国家能源集团公益基金会救助先天性心脏病、白血病患儿突破3万名

十年“心”的守护，践诺爱的使命

——国家能源集团公益基金会救助先天性心脏病、白血病患儿突破3万名

2021年8月18日，随着甘肃省甘南州的2岁男孩小焱（化名）在中国人民解放军总医院成功完成先天性心脏病手术，国家能源集团“爱心行动”项目救助的先天性心脏病和白血病儿童突破3万名。项目从2011年启动至今，国家能源集团公益基金会已经把这份爱整整坚守了十年，躬行践履健康扶贫一线，踔厉奋发慈善救助模式，生动诠释了中央企业牢记“国之大者”的担当使命。

从“心”出发，打造国家能源集团爱心公益品牌

小儿先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类，小儿白血病是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤，严重威胁儿童的生命和健康，无数家庭因病致贫返贫。2011年，国家能源集团公益基金会首个公益品牌项目“爱心行动”在民政部、国家卫健委、国务院国资委的大力支持下正式启动，旨在全国范围内救助患有先天性心脏病和白血病的18周岁以下困境家庭儿童。从“心”出发，为爱发声，这一干，就是十年。

十年深耕，基金会“爱心行动”项目累计捐资6亿元，与27个省80家定点医院建立合作伙伴关系，救助患儿覆盖全国31个省2218个县，帮助3万个濒临绝望的家庭重燃生活希望，收到了上千封感谢信。项目不断优化升级，打造形成了“主动筛查、医生培训、医疗救助”一体化救助模式，构建了由基金会主导，医院、政府、社会组织和家庭等全社会共同参与的儿童救助网络。“爱心行动”项目是贯彻落实健康扶贫政策的生动实践，为防止因病致贫返贫作出了积极贡献，真正把企业发展成果更多更好的惠及全国人民。

现在，“爱心行动”项目早已成为国家能源集团“爱心”公益品牌中最闪亮的名片，成为了全体员工志愿服务、奉献爱心的桥梁纽带，荣获“中华慈善奖—最具影响力慈善项目”奖、中央企业志愿服务品牌等诸多荣誉。

授人以“渔”，提供儿童大病公益救助科学方案

公益项目在设计、实施、改进等各环节时常面临难题，比如怎么救治效果最好、扩展辐射最广，如何付款家长最便捷，怎样延伸公益项目的内涵外延等系列问题始终贯穿于项目始终。基金会统筹推进项目实施、经验总结、持续改进，为全社会提供了儿童大病公益救助的科学方案。

十年来，始终坚持“以患儿为中心”的理念，率先在全国扩大救治病种和帮扶年龄，从14周岁以下儿童延长到18周岁，从简单先心病扩展到临床路径指导下的全部病种，不断简化报销流程，让患儿家长“少跑腿”，补齐了国家医保报销和社会慈善救助衔接的短板。

正如北京大学人民医院血液科的医生所说：“爱心行动在我们医院开展以来，我再也没有看到一个因为没有钱而放弃治疗的孩子”。是的，绝不让一个家庭轻易放弃，让孩子们健康快乐的成长生活，是基金会一直坚守的目标。

十年来，坚持提供有温度有尊严的服务，试点开展医务社工服务，为患儿家庭提供心理关怀助力医患和谐，尊重少数民族信仰正确引导少数民族患儿赴京治疗，坚持回访制度积极跟踪患儿康复情况，注重保护患儿隐私为他们的健康成长筑起爱心屏障。

十年来，坚持专心、专注、专业，变“授人以鱼”为“授人以渔”。关口前移开展新生儿先心病免费筛查，在18个县累计筛查儿童10万人次，实现多县全覆盖，筛治结合有效降低了小儿先心病发病率。

解放军总医院小儿心外科叶卫华主任是“爱心行动”项目的全程参与和见证人之一，也是项目的“铁杆粉丝”，他对项目深有感触：“救治一个患儿，挽救一个家庭，每当这些孩子康复出院的时候，我听到最多的感激话语就是感谢共产党、感谢解放军、感谢基金会，我想这是他们最朴实的内心表达，每当这个时候，我就感到非常幸福”。正是在救助一线切身感受到了项目的重要意义，叶卫华主任于2018年主动找到基金会，提出要为先心病高发地区基层医生进行义务培训的想法。2019年年初，基金会启动了“乡村医生培训”项目，借助解放军总医院的技术力量和专业优势，资助他们在医疗力量薄弱的“三区三州”地区开展乡村医生培训。医院派出专家团队，通过现场教学、带教筛查和远程指导，为基层医院培养出一批又一批技术“骨干”。参加培训的医生充分发挥示范带动效应，把学来的知识再传授给同事，有效提高了当地儿童先心病早期诊断和治疗水平，切切实实得到实惠的，就是当地百姓。

爱心守护，讲述国家能源集团爱的故事

十年，3万张可爱脸庞，拼凑出关于“爱”与“坚守”的长篇故事。十年间，我们看到患儿家长紧紧拉着医务人员的手不肯松开；看到不擅长汉语的藏族先心病女孩卓玛的爷爷反复说着“共产党好”；看到白血病女孩晶晶与母亲相依为命，通过变卖家产来京求医，从病房里的“小光头”变成亭亭玉立、品学兼优的大姑娘；看到帮妈妈擦眼泪还安慰“妈妈别哭”的5岁白血病男孩涵涵，如今已长成帅气的阳光少年；看到接受过救助的患儿亲自打来电话分享考上理想大学就读喜欢专业的由衷喜悦；看到尚在等待手术的家长拉着志愿者的手，喃喃着没有你们我们可怎么熬过去；看到手术成功出院的家长激动地说将来孩子长大后也要奉献爱心回报社会......

三万个爱的故事，点燃了三万个家庭的希望，为世界增添了三万缕阳光，传递了国家能源集团三十三万名员工爱的力量，展现了国家能源集团作为中央企业的使命和担当。

爱的故事，继续讲述；爱的脚步，永不停息。栉风沐雨，薪火相传，国家能源集团公益之行，永远在路上……

来源：国家能源集团公益基金会

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