2022-07-05 人阅读
7月2日,复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)联合中国红十字基金会成长天使基金举行了“定点医院”救助仪式,为患儿援助生长激素(赛增水剂)为期六个月的用药。
小胖威利综合征“中国红十字基金会成长天使基金定点医院”患者救助仪式上,复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)党委书记孔维鹏和安徽省红十字会办公室主任、人事处长沈莉共同为患儿家长颁发援助药物。
复旦儿科安徽医院(安徽省儿童医院)党委书记孔维鹏表示,此次中国红十字基金会决定把该院作为成长天使基金安徽省唯一定点救助医疗机构,通过救助活动唤起家长和社会对儿童生长发育疾病的关注和重视,帮助困难家庭遗传性疾病患儿实现长高梦想,用爱心和奉献呵护儿童健康成长。同时,救助活动也能够有效缓解困难家庭经济和精神负担,帮助他们尽快走出困境,共同建设美好和谐社会。
安徽省红十字基金会秘书长王永东介绍,成长天使基金于2010年发起的公益专项基金,为推动全社会对青少年儿童生长发育的关注,提高我国青少年儿童的身体素质,于2015年在成长建设基金下设立中国青少年儿童生长发育监测干预项目,并呼吁全社会提高对儿童矮小早发育肥胖等生长发育问题的重视,让更多的生长发育有缺陷的孩子能够得到及时的干预和有效的治疗,一起关爱儿童青少年健康成长。
基金会给“吃不饱的天使”捐助药品。安徽省儿童医院供图
据悉,“吃不饱的天使”指的是患有小胖威利综合征的儿童,是一种先天性的罕见基因缺陷病,源于15号染色体异常。该缺陷基因可导致丘脑的功能障碍和发育延迟,患儿在新生儿期喂养困难、肌张力低下、生长缓慢,2岁左右开始无节制饮食,进食后没有饱腹感,因此导致体重持续增加及严重肥胖,同时生长激素和促性腺激素的缺乏进一步促进肥胖和并发糖尿病、高血脂、高血压等代谢综合征,未经治疗的孩子多表现有严重肥胖、智力低下、行为异常、身材矮小、性腺发育滞后及特征性外貌等。但如果给予早期诊断,早期生长激素治疗,可以大大予以改善,减轻患儿家庭及社会的负担。
此外,活动上安徽省红十字会还为复旦大学附属儿科医院安徽医院(安徽省儿童医院)捐赠了120箱卡倍多营养系列物资,用于开展志愿服务和救助等工作。(王筠 江薇薇)
来源:腾讯新闻客户端